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Jonathan en un tierno abrazo con su madre que lo ayuda y lo sostiene.

Jonathan en un tierno abrazo con su madre que lo ayuda y lo sostiene.

Actualidad Padece "piel de mariposa"

La conmovedora historia de un niño que convive con el dolor

Jonathan es amante del hochey sobre hielo y aunque su piel se lastima al menor roce, lo practica en los Senators, su equipo que lo contrató y en el que el niño ya recaudó 100 mil dólares que dona a una Fundación que lucha contra su enfermedad. Vive vendado y la rutina del baño le lleva más de tres horas, Mirá el especial documental que la cadena canadiense TNS le realizó y en la que el niño cuenta con como es su “especial” vida con dolor. Tné en cuenta, si sos impresionable, que las imagenes son duras.

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Jonathan Pitre es amante del hockey sobre hielo. Pero su enfermedad le impide cualquier tipo de movimiento brusco. Su piel es "fragil como la de una mariposa" y se rompe al menor roce, provocándole graves heridas.
Debe vivir vendado y la rutina del baño le demanda más de tres horas de dolores insoportables. Semejantes desafìos diarios han forjado su carácter, hasta convertirlo en un "adolescente-adulto", pensante y seguro de si mismo.
La epidermólisis bullosa o EB es una enfermedad que consiste en un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel de origen genético, y por lo tanto sin cura. A quienes la padecen les dicen "Niños Mariposa" o "Niños Piel de Cristal". Los afectados no viven màs de 30 años.

La historia de Jonathan llegó a internet a través de un documental hecho por la cadena canadiense TNS. En el video, de unos 12 minutos de duración, Jonathan habla de sus sueños y cómo es vivir con EB. También pone palabras a lo que significa saber que su tiempo será corto.

"Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites", dice Jonathan.

El documental ha sumado en su versión en inglés más de cuatro millones de visitas.

La vida del joven cambió cuando los Senators, el equipo de hockey sobre hielo local, decidió contratarlo. Ya ha recaudado más de 100.000 dólares para fundaciones que luchan contra su enfermedad. Mirá el conmovedor video y tené en cuenta que puede resultarte un poco impresionante.