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Juntos por Alma: padece graves trastornos y sus papás denuncian que la obra social los "abandonó"

La pequeña padece una encefalopatía crónica no evolutiva, retraso madurativo, epilepsia refractaria y un trastorno en la deglución. Su obra social dejó de entregarle sus medicamentos y leche especial.

Alma tiene 8 años y desde que nació, su vida se tornó especial: padece una encefalopatía crónica no evolutiva -un trastorno muy poco frecuente que genera un deterioro cognitivo, entre otros síntomas- retraso madurativo, epilepsia refractaria -la cual le genera frecuentes crisis epilépticas- y un trastorno en la deglución que le impide comer algunos sólidos y líquidos.

Debido a estos padecimientos, Alma lleva adelante diversos tratamientos, entre ellos, una dieta cetogénica para combatir los constantes ataques epilépticos que padece. Para ello, necesita alimentarse con una leche especial llamada Ketocal 4.1, una alternativa dietaria terapéutica, alta en grasas y baja en azúcares, recomendada por los médicos del Garrahan que la atienden.

Cada 24 de mayo se lleva adelante el día Nacional de la Epilepsia para generar conciencia sobre este este trastorno en el que se interrumpe la actividad de las células nerviosas en el cerebro, lo que provoca convulsiones. Sin ir más lejos, en el país se estima que entre 132 mil y 264 mil chicos sufren este tipo de ataques, y 3 de cada 10 no logran controlarlas pese a la medicación.

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Este último caso es el de Alma, que sumado a sus otros padecimientos, complican la situación. Para llevar a cabo su tratamiento, necesita consumir de manera mensual 21 latas de Ketocal 4.1. Cada una de ellas le dura un día y medio y cuestan alrededor de 15 mil pesos. “Es imposible que nosotros lo podamos pagar”, sostuvo Belén, su mamá, en diálogo con BigBang.

Sin embargo, desde hace más de dos años, según denunciaron los papás de Alma, la menor sufre un completo estado de “abandono de persona” parte de su obra social Ospedici y su prestadora Meplife. “Desde hace dos años que no nos están entregando las cosas que ella necesita para su tratamiento contra la epilepsia”, explicó, agotada por su lucha constante, la conmovida mamá.

Según explicó, de las 21 latas que la nena necesita consumir por mes, la obra social “con suerte” les entrega ocho o diez. “También Alma consume varios medicamentos contra la epilepsia que no nos lo quieren entregar. Nos dicen que el tratamiento de Alma es muy costoso y que ellos nos van a ir entregando las cosas a medida de lo posible”, contó.

En efecto, si Damián, el papá de Alma, y Belén decidieran costear de sus propios bolsillos el tratamiento de la nena, solamente comprando las 21 latas de leche gastarían cerca de 315 mil pesos por mes: “Pero también toma una medicación que llega a valer más de 50 mil pesos. Se nos hace imposible mantener el tratamiento sin la ayuda de la obra social”.

Los medicamentos y la leche que toma diariamente Alma.

Agotada y exhausta, cada vez que Belén abre los ojos y se levanta de su cama, comienza a luchar por los derechos de su hija. De hecho, desde hace dos años y medio que mantiene en forma constante su reclamo hacia la obra social, la cual no solo no le entrega los medicamentos que tiene que tomar la nena, sino que también llegó a darle solo una lata de las 21 que necesita Alma por mes.

Según le explicó a este portal, el tratamiento de la dieta cetogénica comenzó hace 4 años, debido a que la nena sufre epilepsia refractaria y los fármacos no suelen funcionar en ella: “Ella se atiende en el Hospital Garrahan. Como los fármacos no dan resultado, nos ofrecieron hacer esta dieta que la obra social nos cubrió en su totalidad mientras tenía como prestadora a Centro Médico”.

En ese sentido, remarcó que Centro Médico rompió el acuerdo que mantenía con Ospedici por falta de pagos y que desde que contrató a Meplife, los medicamentos, la leche y otros insumos que necesita la nena para mantener su estilo de vida dejaron de entregarse.  “Ahora me dan mucha menos leche y la medicación fuera de término. O directamente no lo hacen”, resaltó.

En ese contexto, Alma también necesita una nueva silla de ruedas –que su familia viene reclamándole a la obra social desde hace más de dos años- y aparatos ortopédicos que requiere para su cotidianidad. “Siempre me entregan tarde y el mínimo. Me llegaron a dar una o dos latas en un mes. También hubo momentos que no llegaban los insumos”, señaló.

Y agregó: “Cada vez que me levanto, reclamo. En una lucha que ya me tiene sin fuerzas. Hoy fui a buscar la medicación que me debían del mes de abril y me dijeron que la semana entrante me van a dar la totalidad de la medicación, pero esa promesa me la vienen haciendo desde hace años. En el mes de abril no nos entregaron nada y Alma no puede esperar”.

Por esta razón, según le explicó a este portal, decidió realizar dos denuncias en la Superintendencia de Servicios de Salud. También tramitó un recurso de amparo en la Fiscalía de Lomas que obligaba a la obra social a ponerse al día con la nena en 48 horas: “Yo todavía no recibí respuesta y desde Ospedici solo hacen promesas al aire”.

Alma sufre estos padecimientos desde su nacimiento. Si bien no hubo problemas durante el parto, a los 15 días de vida los médicos le diagnosticaron estos trastornos. Pero eso no le impide ser feliz, ya que disfruta de la compañía de sus maestras y amigos de la Escuela N° 502 Quillagua de Monte Grande, Esteban Echeverria, provincia de Buenos Aires.

Según su mamá, Alma disfrutaba de ir al colegio antes de que se decretara la cuarentena obligatoria para frenar los contagios por coronavirus. Cabe destacar que la nena de 8 años se encuentra entre los pacientes de alto riesgo en el caso de contraer la enfermedad, por lo que –explicó Belén- no sale de la casa desde hace más de dos meses.

“Hay que lucharla. Ahora que estamos en casa, estamos más tranquilos. Hacemos videollamadas con los terapeutas porque ella asistía a terapia tres veces por semana. Es una nena muy activa y está bien cognitivamente. A veces quería ir doble turno al colegio porque estaban los talleres y ella los disfrutaba mucho”, explicó Belén, agobiada por el incumplimiento de la obra social.

Ella es mamá tiempo completo y su marido, Damián es metalúrgico. Si bien comenzó a trabajar nuevamente hace tres semanas, necesitan de la obra social para mantener a Alma. “Al no tomar la leche, le perjudica en la epilepsia. Pueden volver sus crisis y ataques epilépticos. También le puede bajar el azúcar de golpe lo que puede generar la internación inmediata”, detalló.

Y sobre cómo logró cumplir a rajatabla con el tratamiento a pesar de los obstáculos que le impuso la obra social, sumó: “El 27 de marzo yo misma me comuniqué con su maestra para contarle que Alma ya no tenía su alimento. Así se empezó a difundir y gracias a la gran ayuda de la gente hoy puede tener su alimento. Pero la obra social no se quiere hacer cargo y no nos da respuestas”.

Y sentenció: “Me estoy manejando con publicaciones y pidiendo la solidaridad de todos. Hay mamás a las que le sobran las latas y me las donan. En Mercado Libre las venden más baratas que en las farmacias porque son personas que dejaron de tomar y las venden. El colegio de Alma nos dio una mano inmensa y nos donó y el Garrahan también. Gracias a esas donaciones pueden seguir cumpliendo con mi hija, pero se me acaban las opciones".

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