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“Nuestro mejor escenario son algunos meses más": la dramática carta de Esteban Bullrich a Joe Biden

Solicitó que se apruebe NurOwn, un tratamiento que, según describe, "puede ayudar a que la enfermedad avance con más lentitud".

Esteban Bullrich, ex senador de la Nación, compartió la carta que le enviará a Joe Biden, el actual presidente de Estados Unidos para que apruebe un medicamento que se utiliza en el tratamiento de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El medicamento se llama NurOwn. “Se trata de un tratamiento que incluso demostró en ensayos que puede revertir los efectos de la enfermedad. La carta, está firmada por unos 500 enfermos de ELA en Argentina pero queremos sumar pacientes de la región para aumentar impacto”, explicó desde su cuenta de Twitter.

Además, agregó que aquellos interesados pueden escribirle a él por mensaje directo sus datos como nombre y apellido, documento de identidad y teléfono. Es que, como cuenta Bullrich, ELA es “una enfermedad cruel y universalmente fatal”, que “lenta o rápidamente reduce las capacidades motrices hasta que te lleva a la muerte”; y que, lamenta que actualmente no tiene cura. En la carta también cuenta sobre "las consecuencias" que genera la enfermedad en quienes rodean a los pacientes como él.

“Como saben, la mayoría de los sistemas de salud alrededor del mundo dependen de las aprobaciones de la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) para que se habiliten también en sus propios países”, compartió y explicó que "varias personas" fueron testigos de que el organismo rechazó este nuevo medicamento. A continuación, expresó: “Nuestro mejor escenario hoy son algunos meses más. Queremos que experimenten por nosotros, pero también por nuestra familia y nuestros amigos”.

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ELA: la enfermedad que padece Esteban Bullrich 

El ex funcionario público padece la enfermedad ELA desde 2021. Esta es una enfermedad neurológica progresiva que afecta a las neuronas motoras. El deterioro es progresivo, además de permanente, y produce un debilitamiento y finalmente atrofia de los músculos. En la Unión Europea, la ELA fue incluida en el listado de enfermedades raras y poco frecuentes.

El estado de salud del ex senador se fue deteriorando muy rápidamente, lo que ocasionó que en diciembre del año pasado renunciara a su banca en el Congreso ante la imposibilidad de poder hablar con fluidez. Desde que lucha contra esta compleja enfermedad, se comprometió a visibilizar sus problemas y necesidades a causa de esta patología.  

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