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Trasplante de cara: la alucinante historia de Isabelle Dinoire, reconstruida por la ciencia

El talento de los médicos de un pequeño hospital regional francés logró el milagro.

Isabelle Denoire, en la última etapa del trasplante de cara.

Una tarde cualquiera de 2005, la perra labradora negra de Isabelle Dinoire se desesperó porque su ama no despertaba de ningún modo. La arañó para que se despertara y nada. Comenzó a morderla, y nada. Isabelle se había pasado de rosca con las pastillas para dormir, a tal punto que se desmayó y cayó al suelo, golpeándose la cabeza con un mueble. La perra se pasó de rosca con el intento de despertarla. Cuando Isabelle despertó, el desastre estaba consumado.

Fue durante la noche; yo estaba profundamente dormida debido a una gran cantidad de somníferos. Al despertarme, algo comatosa, tomé un cigarrillo para deslizarlo, con un gesto automático, entre mis labios. Era imposible. Se caía. No había nada que lo sostuviese. Sin entender nada me dirigí al espejo del baño. Y lo que vi reflejado era irreal: mi cara sanguinolenta no era más que un gran agujero. La nariz, los labios, la barbilla, la mayor parte de mis mejillas habían desaparecido. Me dije: es absurdo, imposible, no me acuerdo de nada, no puedo ser yo. La perra me miraba y lamía la sangre del suelo. Yo estaba hecha polvo, como ausente.

Así explicó Isabelle su historia al diario francés Le Monde. Se desmayó con una cara, como todo el mundo. Se despertó sin ella. Isabelle terminaría siendo la protagonista de uno de los capítulos más sorprendentes de la historia de la ciencia: el primer trasplante de cara. El 27 de noviembre de 2005 fue operada en el hospital de Amiens. Así fue como comenzó la segunda parte de su vida. Diez años después, en diciembre de 2015, Isabelle sufrió un rechazo en la zona trasplantada, que le paralizó parte de sus labios. El tratamiento farmacológico que siguió diariamente durante años para evitar que le ocurriera ese tipo de episodios, terminó produciéndole cáncer. Isabelle falleció el 22 de abril de 2016, a los 49 años. 

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En marzo de 2006, la doctora francesa Sylvie Testelin, integrante del equipo que operó a Isabelle en el hospital regional de Amiens y principal responsable de su seguimiento, pasó por Buenos Aires para participar de un megacongreso de cirugía plástica del cual, obviamente, fue la gran estrella. Fue entonces que la entrevisté. Había olvidado por completo el episodio hasta que ayer, en un DVD con la inscripción "Backup", encontré esta nota, que vuelve a salir a la luz después de 14 años, porque sigue siendo asombroso todo lo que se cuenta en ella. Aquí se reproduce tal cual fue escrita.

 

Todas las mañanas, a la misma hora, con la misma luz, Isabelle Dinoire se mira en el mismo espejo. Ante la menor alteración en su rostro, debe comunicarse de inmediato con los médicos que la atienden. La rutina parece paranoica y fastidiosa, pero Isabelle la asume con alegría. Al fin y al cabo, ha vuelto a tener un rostro. La perra feroz se había tomado el deplorable trabajo de desfigurarla a mordiscones: había devorado los músculos, la grasa, la piel. Los cirujanos del pequeño hospital de Amiens evaluaron que no había más remedio que un trasplante. Ningún trasplante es sencillo, pero este, para colmo, no tenía antecedentes. Nunca antes había sido hecho un trasplante de cara. El de Isabelle Dinoire fue el primero, y salió bien. La doctora Sylvie Testelin lo dice sin eufemismos:

-Isabelle se había convertido en un monstruo.

A fines de marzo, Testelin participó del XVI Congreso de la Federación Iberolatinoamericana de Cirugía Plástica, celebrado en Buenos Aires. Algunos de sus colegas latinoamericanos se comportaron como verdaderos fans y expresaron la admiración por su proeza pidiéndole autógrafos o tomándose fotos con ella. Testelin jura que no vio Contracara (Face Off), la película de John Woo en la que Nicholas Cage y John Travolta  intercambian sus respectivos rostros, pero no se lo creo. Más bien parece que no desea que la ficción de Hollywood se interponga en una historia bien real. 

Sylvie Testelin

-Sylvie, ¿pensó alguna vez su paciente Isabelle en la inquietante idea de tener que vivir con el rostro de otra persona?

-Yo, que soy la persona que está más cerca de ella, le puedo asegurar que nunca pensó en eso. En lo único que pensó es en el hecho de que quería volver a tener una cara como la suya o como la mía, porque nadie puede vivir sin cara, ni siquiera puede imaginarse la idea, y lo que quería ella era exactamente eso: tener una cara. El principal problema de Isabelle no era ella misma: eran los otros, lo que los otros veían de ella. Y cuando le hicimos el trasplante de cara, empezó a lucir como era antes del accidente, no como el donante. No es que tuvo la cara del donante, sino que su propia cara se reconstituyó a través del trasplante que le hicimos.  Nosotros vivimos con mucha naturalidad el hecho de tener una cara. Yo estoy conversando con usted ahora, y no veo mi propia cara mientras conversamos, pero sé que es una cara más o menos como cualquiera, que usted no está viendo un monstruo... Puedo hablar, tengo una vida social normal, puedo ir a un restaurante y la gente no se va a poner a mirarme... Lo que le devolvimos, al devolverle su cara, fue la inserción en la sociedad.

-¿Cómo fue el proceso previo a la operación, por parte de ella y por parte de los médicos? Tengo entendido que pasaron seis meses entre el primer contacto con Isabelle y el trasplante...

 -La encontramos en una pequeña clínica, donde estaban tan asustados que tenían miedo de actuar, porque no estaban acostumbrados a recibir pacientes desfigurados. La estaban alimentando en forma parenteral, cuando no era necesario, y lo primero que hicimos fue dejar que volviera a alimentarse por vía oral. Llegó a nuestro servicio quince días después de haber sido mordida, asustada como un animalito. Durante quince días la miraron como un monstruo sin saber qué hacer con ella, por lo cual lo primero fue contenerla psicológicamente.  Al principio no estábamos seguros de lo que íbamos a hacer, y a medida que fue pasando el tiempo nos fuimos dando cuenta de que era posible realizar un trasplante y que además era la mejor alternativa posible dadas las circunstancias. En mayo de 2005 iniciamos el protocolo pidiendo la autorización, lo que en términos legales no era necesario, porque en Francia, desde el 2002 la ley permite realizar trasplantes del tercio comprendido por nariz, boca y mentón. Sin embargo, como era la primera vez que se llevaba la ley a la práctica, creímos conveniente pedir la autorización de todos modos. En junio tuvimos bien estudiado el caso y le explicamos a nuestro equipo lo que pensábamos hacer. En septiembre estuvo el papelerío listo: pedimos el donante y lo conseguimos en noviembre. Los únicos requisitos que pusimos para la donación era que la donante fuera una paciente de entre 20 y 50 años, que fuera de piel bien blanca, y que la sangre estuviera seca. Si hubiéramos visto todas las condiciones inmunológicas que habitualmente se requieren para un trasplante de órganos, Isabelle hubiera tenido retracción de todas sus cicatrices y no la hubiéramos podido trasplantar. Esto significa que Isabelle va a tener que estar inmunodeprimida de por vida y va a tener que tomar una medicación diaria: Tuvo seis meses para poder elegir, pudo hacer todas las preguntas que quiso a los médicos, a las personas que estaban a su alrededor y tomó la decisión con conocimiento de causa. Para la familia de Isabelle, el mayor problema fue antes de la operación, por la impaciencia, los seis meses de espera, y las preguntas: cuándo terminará esto, cuándo podrá estar bien, no tienen ningún ejemplo de otra operación similar y otras por el estilo, que por otra parte son absolutamente lógicas...

Isabelle, antes del accidente, en la primera época del trasplante, y tiempo después.

Todas las mañanas, luego de haber constatado que su rostro no sufrió alteraciones, luego de haber tomado la medicación que la acompañará durante el resto de su vida, Isabelle Dinoire se somete a una serie de ejercicios de fisioterapia y de foniatría. El cerebro de una persona no está preparado para ordenarle que se mueva a una boca que no es la misma que vino de fábrica, pero de a poco, todo se aprende. La doctora Testelin explica que el posoperatorio de la paciente con cara nueva es trabajoso y eterno.

-Ella tiene una rutina de fisioterapia para mover los músculos, para recuperar la plasticidad, la movilidad en los labios, para abrir y cerrar la boca. Ya come por sus propios medios, ya se expresa con cierta claridad, pero cada mañana tiene que hacer ejercicios de rehabilitación... Los músculos tienen que trabajar, porque Isabelle tiene que estar segura de que están ahí, que los puede utilizar y que el cerebro les puede ordenar que se muevan...  Lo más difícil es la retracción de la cara: en un momento se le cerró la boca y hubo que ayudarla con una pequeña cuchara, pero después estuvo todo bien... Ahora, Isabelle tiene una enorme responsabilidad...

-¿Ante quiénes?

-Ante sí misma, ante su familia, ante el donante, ante la familia del donante, ante toda la gente que fue generosa con ella. Tiene que cuidarse.

 -¿Tuvo alguna clase de reacción adversa ante el trasplante?

-Una sola, y muy leve. El 22 de diciembre pasado, amaneció con la cara colorada: un pequeño edema. Se puso en contacto con nosotros inmediatamente, le aumentamos la dosis de corticoides y no le pasó más nada. La verdad es que esperábamos reacciones más importantes de las que tuvo. La evolución supera nuestras previsiones más optimistas: a cinco meses de la operación, Isabelle alcanzó un estado que suponíamos que tardaría un año y medio en alcanzar. Hay una frase que siempre le digo a todos los periodistas, y es que cuando ella pueda besar otra vez, está salvada. El movimiento de oclusión de los labios es muy complejo desde un punto de vista fisiológico, porque los músculos que intervienen en él son muchos. Pero confío en que lo va a lograr.

-Sé que el procedimiento recibió algunas críticas de sus colegas...

-A ver... en Inglaterra y en Estados Unidos hay gente que estaba experimentando con esta técnica desde hace 20 años. El doctor Simionov estaba trabajando desde hace 20 años, en caras blancas, caras negras, pero hasta el momento no habían tenido la posibilidad de experimentarlo clínicamente. Nosotros no estábamos compitiendo por llegar primero que ellos: lo que sucedió es que nos llegó una paciente desfigurada y entonces nos preguntamos que era lo mejor que podíamos hacer por ella... y pasaban los dias, y qué podemos hacer, esto no se hizo nunca, bueno, vamos a intentarlo, vamos a luchar... hasta que nos decidimos. Comprendo la angustia de los equipos que esperaron 20 años. Es como si alguien se preparara para ir a la luna, y finalmente es otro el que la pisa primero. Sin embargo, nosotros no funcionamos así: en lo primero que pensamos fue en nuestra paciente. Hemos trabajado antes en cirugía maxilofacial, sabíamos los riesgos del tratamiento, los evaluamos, la paciente estaba de acuerdo en correrlos, y bueno, ¡lo hicimos!

 -¿Cómo es el hospital en el que usted trabaja?

-El hospital universitario de Amiens es muy pequeño, considerando que Amiens es una ciudad de apenas 130 mil habitantes. Justamente como el hospital es pequeño, todo el  mundo se involucra en el tratamiento, desde la enfermera hasta el jefe del departamento. Yo soy la número dos del equipo de cirugía maxilofacial que encabeza el doctor Bernard Devauchelle y trabajamos juntos desde hace 10 años. Todo el equipo sabía lo que íbamos a hacer y sin embargo pudimos guardar el secreto durante seis meses. Si el caso se hubiera filtrado a la prensa antes de tiempo, estoy segura de que no lo habríamos podido hacer. Mis compañeros demostraron su solidaridad y su seriedad.

-¿Se mantiene en contacto con Isabelle?

-Por supuesto. Estaremos en contacto por el resto de nuestras vidas y, pase lo que pase, ella será siempre la primera persona que se hizo un trasplante de cara.

Isabelle Dinoire vive ahora en Valenciennes con sus dos hijas, de 13 y 17 años y trabaja todos los días para que su cara nueva se comporte como cualquier cara. El éxito del trasplante representó, para ella, ni más ni menos que el abandono de la condición monstruosa, y  para el equipo que encabezan el doctor Bernard Devauchelle y la doctora Testelin, ni más ni menos que la satisfacción del deber cumplido y, de paso, el ingreso en la historia de la medicina.

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