"Que los funcionarios dejen de mirar números y empiecen a mirar personas". Rosana Distéfano, coordinadora del equipo de Terapias Integrales Zona Sur y madre de Iván, un adolescente con hidrocefalia y hemiparesia, no necesita levantar la voz para que sus palabras retumben. La indignación no grita: duele. Y duele hondo, como el abandono sistemático que el Estado argentino perpetúa sobre uno de los sectores más vulnerables de la sociedad.
Duele como cada espera interminable, cada recorte sin explicación, cada terapia que no llega a tiempo. Duele como los ojos de una madre que, mientras pelea por sostener su trabajo, también lucha por garantizar los derechos más básicos de su hijo. La historia que cuenta Rosana no es la excepción: es la regla. El brutal ajuste que impulsa el gobierno de Javier Milei, sumado a una negligencia estructural que se viene arrastrando desde hace mucho más tiempo, tiene consecuencias.
No se mide en PBI, ni en riesgo país. Se mide en vidas truncadas, en infancias interrumpidas, en derechos pisoteados. Distéfano coordina un equipo de profesionales que trabajan de manera integral en la atención terapéutica de personas con discapacidad. Pero el trabajo, hoy, se ha convertido en una tarea titánica. "Nuestros aranceles están congelados desde diciembre. Perdimos más del 100% de nuestro poder adquisitivo en menos de un año. No cubrimos ni los gastos básicos", denuncia.
A esto, hay que sumarle que los prestadores esperan entre 90 y 120 días para cobrar. "Y eso si las obras sociales autorizan las prestaciones, que muchas veces ni siquiera lo hacen", aclara. Durante meses, los profesionales trabajan sin saber si serán remunerados. Mientras tanto, deben pagar alquileres, impuestos, insumos, seguros, monotributos. Todo. Al día. Como si el tiempo no se hubiera detenido en diciembre para ellos también.
Las historias se acumulan con una mezcla de impotencia y cansancio. Carpetas presentadas en diciembre que se autorizan en junio, si es que se autorizan. Turnos otorgados con dos meses de demora. Obras sociales que recortan las indicaciones médicas de los propios profesionales. Familias que no entienden por qué no pueden acceder a lo que sus hijos necesitan para vivir con dignidad. Y prestadores que tienen que explicar lo inexplicable.
Rosana lleva 23 años trabajando en discapacidad. Fue psicoterapeuta del Hospital Garrahan, donde también hoy hay paros por el deterioro de las condiciones laborales. Conoce cada rincón del sistema. Sabe que el abandono no empezó ahora, pero también sabe que nunca fue tan profundo. "Siempre la discapacidad fue lo último. Pero esto es inédito. Es una política de vaciamiento total. La historia de discapacidad siempre fue la misma, siempre la persona con condición de discapacidad se la deja por fuera del sistema, o sea, somos inclusivos de la boca para afuera, pero en el accionar y en el funcionamiento del Estado de todos los ámbitos, la realidad es otra", remarca.
E insiste: "No somos ni tan inclusivos, ni damos el lugar y la ayuda que todos necesitamos. No es que vamos a decir ´mira, viene pasando los últimos cinco o diez años, no´...yo trabajo en discapacidades del año 2002 y esto es histórico. A ver, ¿qué nos pasó esta vez? Fue tanto el desfasaje que hubo a nivel de inflación, que nuestros honorarios quedaron muy por debajo. Nosotros perdimos más del 100%". Cuando se le pregunta si lo que ocurre es producto de una política deliberada o de una negligencia estructural, responde con una mezcla de tristeza y claridad: "Es una mezcla de todo. El Estado nunca puso realmente a las personas con discapacidad como prioridad".
Para la profesional, "se naturaliza el abandono". "Mirá, es un poco lo que sucede con los jubilados, es como que ya está naturalizado, el problema es que no se puede seguir naturalizando porque las necesidades están hoy, ya vienen hace meses y yo te voy a hablar por mis pacientes y por mi hijo, necesitamos que tengan todas las condiciones necesarias para poder tener tratamientos y que tengan cubiertas las necesidades de todo tipo, como corresponde. Ninguna persona elige tener una condición de discapacidad, convengamos que es una desventaja importante como para que el Estado se encuentre ausente", resaltó.
Frente a este panorama, los centros terapéuticos deben tomar decisiones drásticas. El equipo que coordina Distéfano tuvo que mudarse a un lugar más económico para no cerrar. "Le dijimos a las familias: o nos mudamos o cerramos. No llegábamos a cubrir los gastos. No se puede seguir naturalizando lo que es una vulneración de derechos" Pero Rosana no solo habla desde su rol profesional. Habla como madre. Como una mujer que conoce en carne viva lo que es pelearle al sistema con un hijo con discapacidad: "A Iván le indicaron tres sesiones de kinesiología. La obra social autorizó dos. Llevé muestras de ADN. Nunca lo autorizaron. ¿Cómo se explica eso?"
Habla con crudeza pero sin perder la ternura. Con cansancio, pero sin resignación. Porque si algo no puede permitirse el colectivo de discapacidad es resignarse. "Nos mueve el amor. El compromiso. La vocación. Pero nadie vive del aire. Nadie puede sostener un espacio de atención profesional sin ingresos. Y lo peor es que si no hay prestadores, no hay prestaciones. Sin nosotros, no hay tratamiento posible. Aveces me encantaría que sean empáticos, que los señores funcionarios empiecen por empatizar, empiecen a trabajar y a hacer lo que deban para que cada persona tenga asegurado lo que lo que le corresponde por derecho", pidió.
El próximo jueves, prestadores, familias y personas con discapacidad marcharán al Congreso. Será un grito desesperado en medio de un silencio atronador por parte del Estado. Una marcha que busca visibilizar lo que los medios callan, lo que los funcionarios ignoran, lo que las estadísticas no muestran: que hay miles de niños, adolescentes y adultos a los que les están robando el presente y el futuro: "Esperamos que haya empatía. Que las familias también entiendan que esto no es solo por los terapeutas. Es por los derechos de sus hijos. Porque cuando todo esto ya no esté, cuando los centros cierren, cuando no haya más terapias ni prestadores, va a ser tarde. Muy tarde."
Antes de terminar, Rosana deja un mensaje claro, dirigido a quienes hoy deciden desde sus escritorios fríos: "Nadie elige tener una discapacidad. Nadie elige que un hijo nazca con una condición de salud que va a requerir apoyo permanente. Por eso el Estado tiene que estar. Para garantizar salud, educación, dignidad. Para no convertirse en cómplice de un sistema que excluye a los que más necesitan."
En un país que se jacta de defender la libertad, hay una pregunta que retumba: ¿qué libertad puede tener una familia que no puede acceder a las terapias que necesita su hijo? ¿Qué libertad puede tener un niño al que se le niega un tratamiento? ¿Qué clase de sociedad somos si miramos para otro lado? Rosana Distéfano, como tantas otras madres y profesionales, sigue luchando. Aunque todo se caiga. Aunque las respuestas no lleguen. Aunque la indiferencia sea política de Estado.
Y lo hace porque sabe, como lo sabemos todos en el fondo, que sin justicia social, la libertad es un privilegio para unos pocos. "Más allá de que los funcionarios responsables tomen las decisiones que corresponden, entre nosotros también tiene que haber unión y empatía. Porque en este momento, generar más grietas no sirve de nada. No sirve de nada. La única forma que hay de superar esto, es hacerlos todos juntos. Si no, no es posible", sentenció.
Un sistema al borde del colapso
La grave crisis que atraviesa el sistema de atención a personas con discapacidad en el país, profundizada por las políticas de ajuste económico del gobierno actual, está al borde del colapso- Los profesionales del área, como psicopedagogos y terapeutas, advierten que ya no luchan por mejoras, sino por sobrevivir y seguir brindando atención básica. Entre los principales problemas se destacan:
- Aranceles congelados desde diciembre de 2024, con una actualización insignificante del 0,5% frente a una inflación de dos dígitos mensuales.
- Pagos demorados que pueden tardar entre 90 y 120 días, lo que vuelve insostenible el funcionamiento de centros terapéuticos.
- Autorizaciones de tratamientos frenadas o reducidas sin explicación, lo que genera interrupciones críticas en las terapias.
- Una burocracia ineficiente y deshumanizada, que deriva responsabilidades y deja a familias y profesionales sin respuestas.
- Desprotección estatal y falta de representación por parte de organismos como la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDI), que es vista como funcional al vaciamiento del sistema.
La situación afecta directamente a niños y adultos con discapacidad, que quedan sin terapias, sin acompañamiento y, en muchos casos, completamente a la deriva. Los profesionales no sólo enfrentan dificultades económicas, sino también una sobrecarga emocional al tener que contener a familias desesperadas frente al abandono del Estado. Como respuesta, los centros terapéuticos iniciaron medidas de fuerza, como un paro activo durante esta semana y una marcha nacional al Congreso para este jueves, reclamando políticas que garanticen la continuidad del sistema de apoyo a la discapacidad. La denuncia es clara: no se trata de un mero ajuste económico, sino de un vaciamiento que vulnera derechos humanos básicos y excluye deliberadamente a los sectores más vulnerables de la sociedad.