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No es caridad. Es justicia

Ley de Emergencia en Discapacidad y el deseo de Milei de vetarla: "Esto no es un juego, es quitar el derecho a vivir dignamente"

Mientras el Gobierno promete vetar la Ley de Emergencia en Discapacidad si se aprueba, miles de familias y profesionales advierten que está en juego la vida de quienes más lo necesitan.

04 Junio de 2025 10:31
Ley de Emergencia en Discapacidad y el deseo de Milei de vetarla: "Esto no es un juego, es quitar el derecho a vivir dignamente"
La Cámara de Diputados debate la Ley de Emergencia en Discapacidad.

Mientras los pasillos del Congreso se llenan de presiones, especulaciones políticas y negociaciones al borde del cinismo, del otro lado —en consultorios, salas de espera, hogares que se sostienen a puro coraje— miles de familias esperan una definición. Este miércoles, la Cámara de Diputados debate -si es que alcanza el quorum- la Ley de Emergencia en Discapacidad. Pero el oficialismo ya hizo saber que no quiere que se trate. Y si se aprueba, el presidente Javier Milei la vetará.

Martín Menem en la cámara de Diputados
Martín Menem en la cámara de Diputados

El proyecto declara la emergencia en discapacidad hasta fines de 2027. El texto consensuado por la oposición prevé una recomposición de haberes, una actualización automática del nomenclador de aranceles, mejoras en las condiciones de acceso a las pensiones no contributivas y fondos para talleres protegidos. La OPC (la Oficina de Presupuesto del Congreso) calculó un impacto de entre el 0,22% y el 0,42% del PBI, en función del aumento esperado en la cantidad de beneficiarios y la recomposición para los prestadores. Un gasto menor si se tiene en cuenta que los senadores se subieron el sueldo a 9.5 millones de pesos mensuales cada uno. 

Rosana Distéfano no estará en el Congreso debido a situaciones de salud que la exceden, pero su voz resuena con la potencia de lo urgente. Es mamá de Iván, un adolescente con hidrocefalia y hemiparesia. También es coordinadora del equipo de Terapias Integrales Zona Sur y trabaja hace 23 años en discapacidad. "Esto no es juego —dice—. Esto es quitarle el derecho a la salud a las personas. También el derecho a la educación. ¿Qué va a pasar con quienes no pueden pagar un tratamiento particular? ¿Qué vamos a hacer los profesionales si no podemos sostener los espacios donde trabajamos?", se pregunta en diálogo con BigBang

Lo que está en juego no es menor. El proyecto de ley —impulsado por legisladores opositores y apoyado por un amplio arco de organizaciones sociales— propone saldar las deudas con los prestadores, actualizar aranceles, garantizar las pensiones no contributivas, mejorar el funcionamiento de los centros de día, cumplir el cupo laboral y asegurar la cobertura de tratamientos por parte del Estado. En otras palabras, intenta frenar un derrumbe anunciado. Pero desde el gobierno nacional se lo descalifica como "asistencialista" y "fiscalmente inviable". Lo hace el mismo Ejecutivo que esta semana, sin ruborizarse, firmó un aumento salarial para los senadores.

Desprotección estatal y falta de representación por parte de organismos como la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDI)

Los mimos elevaron sus ingresos a más de 9,5 millones de pesos mensuales. Mientras se niega un 0,22% del PBI para garantizar derechos básicos a personas con discapacidad, se bendicen privilegios obscenos. El contraste es brutal. "Nos piden esfuerzo, nos hablan de recorte, pero ellos se aumentan los sueldos —denuncia Rosana—. ¿Qué ética puede tener un gobierno que quita derechos mientras se llena los bolsillos? Lo que están haciendo es borrar con el codo la Ley Nacional de Discapacidad. No hay empatía. No hay humanidad", sostiene Distéfano, que el pasado jueves estuvo marchando frente al Congreso. 

En su doble rol de madre y profesional, Rosana siente en carne propia cada recorte. Dice que muchas familias, incluida la suya, no pueden costear tratamientos particulares. Que si los prestadores no cobran en tiempo y forma, no hay centros. Y sin centros, no hay atención. Y sin atención, hay retrocesos irreparables. "Estamos hablando de vidas. De condiciones que pueden mejorar si se tratan a tiempo. O empeorar, incluso volverse fatales, si se interrumpen. Esto no es una exageración. Esto pasa todos los días". La indignación de Rosana no es aislada. El colectivo de discapacidad —profesionales, personas con discapacidad, familias, organizaciones— se movilizó el jueves pasado.

Y, claro está, volverá a hacerlo este miércoles frente al Congreso. Reclaman que se apruebe una ley que, aunque insuficiente en algunos puntos, representa un salvavidas ante el abandono creciente. "Es la primera vez en más de dos décadas que veo al colectivo pararse unido —cuenta Rosana—. Es hermoso vernos en la calle. Pero es trágico que tengamos que salir a pedir que no nos quiten derechos básicos. Porque eso es lo que están haciendo: nos están empujando al abismo". En el oficialismo, la consigna parece clara: no dar quórum. No permitir el debate. Apostar al desgaste. Y si por algún milagro parlamentario la ley se aprueba, vetarla sin miramientos. 

Rosana Distéfano durante la última movilización

Así lo advirtió el jefe de Gabinete, Guillermo Francos. Así lo repiten voceros de la Agencia Nacional de Discapacidad, con un discurso técnico que esconde un desprecio feroz. Pero en los hechos, la situación es insostenible. Los prestadores denuncian pagos atrasados de tres meses. Los aranceles están congelados. Los certificados de discapacidad son un laberinto burocrático. Y el acceso a las pensiones se volvió una carrera de obstáculos. "Los diputados tienen que dejar de mirar para otro lado. No estamos pidiendo privilegios. Estamos exigiendo que se cumpla la ley. Que se respete la vida de nuestros hijos, de nuestros pacientes. Que el Estado deje de abandonar. Que recuerden que la discapacidad puede tocarle a cualquiera, en cualquier momento. Y que entonces ya no van a estar del lado cómodo de la indiferencia", remató Rosana.

La marcha del último jueves en Congreso

Y consultada sobre el deseo del presidente Milei de vetar la ley en caso de ser, primero tratada, y luego confirmada por el Congreso, afirmó: "Lo que me genera es mucha indignación. ¿Por qué? Porque están en juego las prestaciones por discapacidad, porque los profesionales en discapacidad no vamos a poder sostener los espacios, digamos, basándonos en la ley de discapacidad donde lo que se plantea es que todas las prestaciones estén cubiertas por el Estado, entonces me genera muchísima indignación ver que no haya una intención de aprobar la ley y obviamente es una preocupación enorme porque, si la ley no se aprueba, primero que no sabemos qué camino vamos a seguir teniendo y qué decisiones vamos a determinar como profesionales y la gran dificultad planteada es que van a desaparecer los espacios donde se pueda atender a través de obra social y lamentablemente todas las prestaciones van a tener que ser en forma particular". 

Rosana Distéfano, coordinadora del equipo de Terapias Integrales Zona Sur

Este miércoles, mientras el Congreso decida si vota o no vota, si aprueba o no aprueba, si cede o se planta, habrá miles de Iván esperando una respuesta. Lo que se decida no será apenas una ley. Será una declaración pública sobre qué vidas importan y cuáles no. Y si el gobierno decide vetarla, quedará escrito: eligió vetar la dignidad, la salud, la inclusión. Eligió darle la espalda a quienes más lo necesitan. "Se estarían vulnerando gravemente los derechos de las personas con discapacidad y más aún en esta situación donde poder sostener los tratamientos para muchas familias, y me incluyo, va a ser imposible", advirtió Distéfano.

"Ley de emergencia en discapacidad ya"

Rosana lo sabe. Por eso no baja los brazos. Porque, como ella dice, "la salud y la educación son derechos inherentes. No se mendigan. Se garantizan". Y porque, en su voz firme y agotada, hay algo que el Congreso y el Ejecutivo deberían escuchar de una vez por todas: esto no es caridad. Es justicia. "Hay una ley nacional de discapacidad y se tiene que respetar. Esto no es juego, esto es quitarle el derecho a la salud a las personas. También el derecho a la educación, porque cuántos pacientes y cuántas personas necesitan de los espacios no sólo de salud, sino de educación. Esperemos que hoy se apruebe, esperemos que no se vete, porque lo que tienen que tener presentes los funcionarios, inclusive el presidente, es que la salud y la educación son derechos básicos inherentes a todas las personas", cerró.