Crecer sin obstáculos
Cada noche, antes de dormir, Emma canta o baila. Es un pequeño ritual que la ayuda a enfrentar una rutina que ningún niño debería conocer: recibir una inyección para poder crecer. Del otro lado está su mamá, Daiana Costas, que intenta sonreír mientras sostiene la lapicera con la hormona de crecimiento. Pero cuando su hija finalmente se duerme, muchas veces las lágrimas aparecen en silencio. "Aunque no hay una noche que no llore a escondidas porque además de lo de Emma debo luchar con todo sola. Me siento cansada, pero no puedo aflojar. Tengo dos hijos, Emma y Fran, por quienes responder", confiesa con la voz quebrada en diálogo con BigBang.
Emma tiene ocho años y fue diagnosticada, después de 22 meses de estudios, con déficit de hormona de crecimiento. Desde el 30 de octubre de 2024 comenzó un tratamiento que cambió su vida, pero cuya continuidad hoy está en riesgo. "Emita fue, después de 22 meses de estudio, diagnosticada con déficit de crecimiento en octubre del 2024. El 30 de octubre empezó a inyectarse hormona de crecimiento. Estamos con el tratamiento", cuenta Daiana.
La terapia exige mucho más que una inyección diaria. "El tratamiento consta en inyectarse hormonas de crecimiento, que se llama la droga somatropina, y después tiene varios controles mensuales. A la misma vez tiene una dieta estricta para la nutrición, tiene que ir a natación y a un deporte de elasticidad. Está con un control nutricional que consume también Pediasure y vitamina D", explica.
Sin embargo, la enfermedad no solo condicionó la infancia de Emma. También transformó por completo la vida de su madre. "Yo en noviembre me quedé sin trabajo. Estoy con amparos en la mutual porque no me cubren la medicación de Emma. Hasta el momento, hemos sobrevivido con la ayuda de las colectas. Vendí mi auto para poder pagar la medicación. Alquilo, soy mamá soltera. Tengo a Fran, que tiene 15, y a Emma, que tiene 8", relata.
Pero la situación económica se volvió desesperante. "Hoy en día nos encontramos con la deuda del alquiler de este mes y ya del mes que empieza, y me mandarían carta documento. No pagamos la luz, no pagamos el gas", dice. La falta de recursos también impacta directamente en el tratamiento. "No está yendo a natación desde noviembre. Está muy baja en peso por esta cuestión, porque la natación le ayuda mucho, además de los dolores en las piernas y en los brazos. También le ayuda mucho con el tema del apetito", explica.
Daiana asegura que encontrar un empleo también se convirtió en una carrera cuesta arriba: "Busco trabajo por todos lados y no consigo. Yo tengo una incapacidad abdominal, entonces los trabajos tienen que ser administrativos, lamentablemente, porque yo no puedo hacer fuerza". Mientras tanto, la pelea judicial para conseguir la cobertura de la medicación continúa sin resolución. "Lo más duro fue sentir que, mientras nosotros luchábamos contra el tiempo por la salud de Emma, la burocracia avanzaba mucho más lento que su necesidad", remarcó.
Y visiblemenmte angustiada, añadó: "Tener que pelear por un derecho, presentar papeles una y otra vez y vivir con la incertidumbre de no saber si la medicación iba a llegar fue devastador. Ninguna familia debería pasar por eso. Es ganar un amparo y que lo apelen sistemáticamente. Es más, judicialmente IOMA está denunciada por abandono de persona por orden judicial". Lo cierto es que el costo del tratamiento hace imposible afrontarlo por cuenta propia. "Sale más de $7.000.000 la medicación. Hoy en día nos queda una lapicera sola, son seis lapiceras por mes", le aclara a este portal.
En ese sentido, sostiene que "lamentablemente, con una colecta no se llega nunca a $7.000.000 para cubrir, por eso también pido trabajo y nada". "La verdad que ya no sé qué hacer", señaló. La historia comenzó cuando Emma atravesó una meningitis bacteriana. Fue entonces cuando un pediatra detectó que prácticamente no había crecido desde los dos años. "Todo empezó cuando Emma tuvo meningococo. Su pediatra comenzó a revisar su curva de crecimiento y notó que prácticamente no crecía desde los dos años. Ahí empezó un camino de 22 meses de estudios, análisis, resonancias con anestesia, pruebas muy invasivas y mucha incertidumbre", cuenta Daiana.
Al mismo tiempo, advierte que la angustias perduró -y perdura hasta el día de hoy- hasta que "finalmente llegó el diagnóstico: déficit de hormona de crecimiento". Pese a todo, Emma enfrenta cada jornada con una fortaleza que emociona: "Emma hoy entiende que esa inyección diaria es la que la ayuda a crecer. Al principio era muy difícil; había noches de llanto y miedo, y yo tenía que cantarle para que pudiera relajarse. Hoy sigue sin ser fácil, pero es una guerrera. Sabe que cada dosis es una oportunidad para acercarse a la vida que merece".
Los resultados del tratamiento comenzaron a aparecer. "Desde el 30/10/2024, que comenzó con 93 centímetros y pesaba 13,900 kilos, hoy está en 1,18 metros y pesa 19 kilos. Pasó de calzar durante cuatro años talle 23 a hoy calzar 30", dice su mamá, emocionada por los resultados. Pero cada avance depende de que la medicación no se interrumpa. "La hormona de crecimiento necesita continuidad. Interrumpir el tratamiento significa perder una oportunidad muy valiosa de crecimiento y afectar la respuesta que tanto costó conseguir. Cada dosis cuenta y el tiempo, en estos tratamientos, es algo que no se puede recuperar", afirma.
Y asegura: "Además no es solo el crecimiento de estatura, es el funcionamiento corporal de todo su cuerpo". La enfermedad también le arrebató parte de la infancia. "Durante mucho tiempo no pudo disfrutar de cosas tan simples como jugar al mismo ritmo que otros chicos o encontrar ropa y calzado acordes a su edad. El bullying por la estatura es uno de los problemas, pero ella lo lleva muy bien." Además, el crecimiento insuficiente afectó el desarrollo de su mandíbula. "Emma tiene un problema en la boca que al no crecer no desarrolló bien la mandíbula, lo cual debe hacer un tratamiento completo de ortodoncia que lamentablemente fue cortado", contó.
Según Daiana, por este motivo Emma "sufre al comer." Pero pese a las dificultades, ella no deja de imaginar el futuro que desea para su hija. "Sueño con verla crecer sana, feliz y libre. Que pueda elegir qué quiere ser, practicar el deporte que le guste, jugar, enamorarse y cumplir todos sus sueños sin que una enfermedad o la falta de acceso a un tratamiento le pongan límites". Emma, mientras tanto, ya tiene decidido qué quiere hacer cuando sea grande. "Ella dice que va a ser modelo, veterinaria y que va a tener un perrito salchicha. Es una nena que dibuja mucho y muestra con sus dibujos una inteligencia absoluta de que todo se logra", cuenta, orguillosa, Daiana.
Y continúa: "Es buena alumna, es buena compañera, jamás se queja aunque a veces, como mamá, me doy cuenta de que está cansada". Finalmente, ante la pregunta sobre dónde saca fuerzas para seguir adelante, no duda. "Emma. Ella es mi fuerza. Cada sonrisa, cada centímetro que creció, cada logro después de tantas lágrimas me recuerda que vale la pena seguir luchando. Como mamá no puedo rendirme. Voy a pelear todas las veces que haga falta para que tenga la vida que merece, porque ningún niño debería depender de una batalla judicial o burocrática para acceder a un tratamiento que necesita para crecer", sentenció.
Una respuesta que resume una lucha cotidiana donde el amor de una madre intenta imponerse al cansancio, la incertidumbre y un sistema que, según denuncia, todavía no logra darle a Emma la oportunidad de crecer sin obstáculos. Quienes deseen colaborar con esta familia en su lucha por garantizar la continuidad del tratamiento de Emma pueden hacerlo a través de la siguiente vía: Banco Galicia (CBU: 0070373230004016083065; CUIL: 23352443964; ALIAS: Crecer.emi) o Paypal (@ayudemosaemmita22 a nombre de María Daiana Costas). Cada aporte, por pequeño que sea o parezca, le permitirá a Emma poder cumplir sus sueños.
