Obra social negligente
por Alejo Paredes
09 Marzo de 2026 16:59
La historia de Isabella Valentina Favant Martini tiene apenas seis años, pero ya está atravesada por una lucha desigual contra la enfermedad y contra la siempre cruel burocracia del sistema de salud. Internada desde hace más de dos meses en la Clínica Bazterrica, la niña enfrenta una patología genética neurodegenerativa extremadamente rara -sólo 38 personas en el mundo la padecen- mientras su familia denuncia que la obra social DoctoRed bloquea estudios, medicación y prestaciones básicas. Su abuela y tutora legal, Andrea, sostiene que la situación se volvió insostenible y acusa a la empresa de demorar autorizaciones vitales mientras el estado de salud de la pequeña se deteriora. "Te juro que venimos peleando hace años con esto y ya es insostenible", relató con angustia y entre lágrimas en diálogo con BigBang.
Isabella fue diagnosticada hace tres años con una mutación genética extremadamente poco frecuente. Según cuenta su familia, se trata de una variante del gen HECW2, una condición tan rara que apenas existen algunos casos documentados en el mundo. "A Isa le descubrieron hace tres años, después de muchos estudios, una mutación genética nueva que nació con ella... solamente hay 38 casos en todo el mundo", le explicó a este sitio Andrea. La enfermedad afecta múltiples funciones del organismo y es progresiva. "Produce autismo, es una enfermedad del neurodesarrollo, es neurodegenerativa y es progresiva", detalló.
Pese a la gravedad del cuadro, Isabella hasta hace poco llevaba una vida relativamente activa. Caminaba, jugaba y asistía a terapias. Pero todo cambió hace poco más de dos meses. "Entramos por un dolor de cabeza y ella comiendo, y hoy nos estamos yendo con un botón gástrico porque ya no puede deglutir", explicó su abuela. Desde entonces el deterioro se aceleró. La niña comenzó a sufrir desmayos, convulsiones y pérdida de habilidades básicas. "Empezó a usar pañales de vuelta, está haciendo más crisis de ausencia, convulsiones... pasa de terapia a piso y de piso a terapia", contó la mujer, casi sobrepasada por la situación.
Según el parte médico firmado por el doctor Martín Behrens, la paciente presenta una "enfermedad neurológica neurodegenerativa progresiva", con pérdida de la deglución, encefalopatía epiléptica, infecciones recurrentes y riesgo de cuadros de sepsis. El informe detalla además que requerirá cuidados domiciliarios permanentes, enfermería las 24 horas, terapias respiratorias y seguimiento médico semanal. El cuadro obligó a los médicos a indicar la colocación urgente de un botón gástrico para que la niña pueda alimentarse sin riesgo de broncoaspiración. Sin embargo, la obra social demoró durante semanas la autorización del procedimiento.
En ese sentido, Andrea denunció: "Hace dos meses que estamos a la espera de esta cirugía y no la autorizan". Lo paradójico, según su relato, es que la empresa ya había entregado el dispositivo médico necesario para la operación. "El aparato me lo dieron hace dos semanas todo, pero no autorizan el presupuesto del doctor", explicó. Lo curioso es que el monto en discusión, según la familia, era mínimo frente a la complejidad del caso. "El doctor pidió de honorarios para él y todo el equipo 250.000 pesos... en total entre las dos facturas no llegaba a 600.000 pesos", contó.
La negativa llevó a una situación extrema: el propio cirujano renunció a sus honorarios y los médicos de la clínica reunieron dinero para cubrir parte del equipo quirúrgico, algo que debía cubrir la obra social. "Isa entró al quirófano porque el doctor cedió sus honorarios y los médicos de acá juntaron plata para pagar a los instrumentistas y al anestesista", relató Andrea. Las dificultades no se limitan a la cirugía. Según denuncia la familia, Isabella lleva dos meses sin recibir parte de su medicación psiquiátrica y antiepiléptica. "Hace dos meses que Isabella está sin su medicación psiquiátrica y antiepiléptica", afirmó Andrea.
Ante la falta de cobertura, los remedios comenzaron a llegar por donaciones de otras madres con hijos internados. "Las estamos comprando o me las están donando otras mamás", explicó. La obra social también dejó de cubrir insumos básicos como pañales. "Ayer tuve que salir a comprar pañales, son treinta mil pesos, y ellos no me los dan", denunció. Según Andrea, la respuesta que reciben de la empresa resulta incomprensible incluso para los médicos que atienden a la niña. "DoctoRed dice que la nena no tiene criterio de internación", afirmó. Lo cierto es que la insólita explicación contrasta con el cuadro clínico que describen los profesionales.
En diálogo con este portal, Andrea insistió en que "los médicos nos miran y se preguntan cómo no tiene criterio de internación una nena que convulsiona, que requiere oxígeno y que termina en terapia". En uno de los episodios más graves, Isabella permaneció inconsciente durante horas mientras el equipo médico intentaba con todas sus fuerzas reanimarla. "Estuvo tres horas inconsciente con los médicos peleando para poder reanimarla", contó.
La familia vive prácticamente dentro de la clínica desde hace dos meses. Andrea permanece junto a su esposo acompañando a la niña día y noche. "El hospital nos ayuda en todo, pero vivimos acá", relató. La situación económica también se volvió crítica. El marido de Andrea trabaja como conductor de aplicaciones y perdió su empleo formal tras sufrir una discapacidad. "Debo dos meses de alquiler, debo la luz, debo el gas, debo todo", explicó.
Incluso las comidas se volvieron un problema cotidiano. Como Isabella ya no puede ingerir alimentos por boca, los adultos deben evitar comer frente a ella. "Comemos a escondidas porque ella no puede comer y no podemos mostrarle comida", contó. A pesar del cuadro médico, Andrea insiste en describir a su nieta como una niña llena de vida. "Es la persona más hermosa y cariñosa, tiene unas ganas de vivir... le gusta aprender, pintar, bailar", dijo entre lágrimas.
El mayor deseo de Isabella, sin embargo, es simple. "Ella lo único que quiere es volver a casa", afirmó. El objetivo de la familia es que pueda regresar con cuidados paliativos domiciliarios, lo que permitiría mejorar su calidad de vida en el tiempo que dure la evolución de la enfermedad. "El botón gástrico es darle una mejor calidad de vida para que pueda alimentarse y no tener riesgo", explicó. Mientras continúa la pelea administrativa con la obra social, Andrea resume su pedido en una frase simple. "Lo único que le pido es que no entorpezcan más, que la dejen vivir el tiempo que tenga y que la dejen vivir bien", suplicó. Y concluye, con una mezcla de dolor, angustia y cansancio acumulado durante meses de lucha. "Yo lo único que quiero es que Isa viva bien lo que le queda. Es todo lo que quiero", concluyó.
Isabella tiene apenas 6 años y hoy está atravesando una batalla muy dura por su salud. Hace meses que permanece internada mientras su familia lucha para que pueda recibir los tratamientos y cuidados que necesita para volver a casa. Su abuela Andrea, quien la cuida y acompaña día a día, está haciendo todo lo posible para darle la mejor calidad de vida en medio de una enfermedad neurológica muy compleja. Pero el camino no es fácil y necesitan de la ayuda de todos.
Cada aporte, por pequeño que parezca, puede marcar una gran diferencia para Isabella: para sus tratamientos, sus cuidados y para que pueda estar rodeada del amor de su hogar, sus amigos y sus animalitos. Si querés colaborar o dar una mano en este momento tan difícil, podés hacerlo a través de la siguiente cuenta: Alias: todosporisa.2301 Titular: Andrea Martini.
