16 Julio de 2015 20:41
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Ayer se cumplió un año desde que el primer incauto se tiró un balde de agua helada en la cabeza con el fin de concientizar acerca de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Fue en Estados Unidos, pero de inmediato el desafío, que se conoció como Ice Bucket Challenge, prendió entre los solidarios.
En total, 17 millones de personas alrededor del mundo participaron de la movida. Según un análisis de la CNN, sólo en Estados Unidos 2,5 millones de personas aportaron 115 millones de dólares a la Asociación de ELA. Una enorme cantidad de famosos participaron:
De lo recaudado ya se gastó el 40 por ciento. Unos 47.1 millones de dólares se fueron en propósitos específicos, y el plan de gastos que sigue es invertir los 115 millones restantes en 5 objetivos distintos y bien trazados.
Investigación:
77 millones de dólares (67% del total) se van a destinar a tratar de encontrarle una cura a la ELA. Esta enfermedad hace que las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, así como los músculos del paciente, empiecen a atrofiarse. En promedio, entre dos y cinco años después del diagnóstico, los enfermos pierden la capacidad de respirar y mueren.
10,5 millones de dólares están destinados a un grupo que prueba si un medicamento utilizado para estabilizar el ritmo cardiaco también puede estabilizar las células nerviosas en los pacientes con ELA; 5 millones, a Neurocollaborative, una iniciativa para crear líneas de células madre; 1 millón, al Proyecto MinE y 2,5 millones de dólares al Centro de Genoma de Nueva York para que realice un mapa del código genético de los pacientes con ELA.
Para rastrear estos “marcadores biológicos”, la Asociación de ELA destinó 1,4 millones de dólares al Instituto Neurológico Barrow, Iron Horse Diagnostics y al consorcio CreATe para recolectar y estudiar este tipo de fluidos.
Otros 1,5 millones de dólares fueron destinados a la farmacéutica Cytokinetics, a fin de recolectar sangre de los pacientes con esta enfermedad.
Servicios
23 millones de dólares se destinan al servicio de los pacientes. Como la enfermedad ataca en forma directa la movilidad, la asociación destinó 8,5 millones de dólares sus 39 sedes locales. Las iniciativas varían: desde proveer iPads y punteros láser para ayudar a los pacientes a comunicarse, a bastones, sillas de ruedas y rampas para que puedan movilizarse.
Educación
Se destinarán 10 millones de dólares a iniciativas para educar al público sobre ELA y ayudar a los doctores e investigadores a conocer más sobre cómo luchar por los pacientes con ELA.
Fondos
La asociación informó que gastará 4.4 millones de dólares en cosas como análisis de información e iniciativas de comunicación para mantener el apoyo de los donantes que obtuvo a través del Ice Bucket Challenge.
Gastos
La fundación pagó 2 millones de dólares en gastos externos. También se pagó por el alto número de visitas a su sitio web. Estos “extras” generaron esa cantidad de gastos.
